El último día de cada febrero, desde el año 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta conmemoración es el de crear conciencia y lanzar proyectos dedicados a ayudar a todas las personas que padecen alguna de las enfermedades denominadas raras. Estas enfermedades suelen tener un componente genético, y son patologías o trastornos con una serie de síntomas particulares que resulta difícil diagnosticar. También se les conoce como enfermedades huérfanas y en la actualidad cerca del 8% de la población total, en torno a 350 millones de personas, padece alguna de ellas. Por suerte, con el paso de los años y el avance de la tecnología y la ciencia estas enfermedades comienzan a controlarse en estados más tempranos y la calidad de vida de los pacientes mejora año tras año.
En 1997 se fundó la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), gracias a ellos la celebración de este día se lleva a cabo y cada año supera su participación, no solo por parte de los países miembro, sino también en países como Estados Unidos, China y algunos lugares de Latinoamérica.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido vital en los últimos años, desempeñando un papel esencial en el impulso del estudio e investigación de estas enfermedades, buscando encontrar las causas y tratamientos más adecuados para cada paciente, mejorando así su calidad de vida.
Desde Ibernex estamos concienciados con este tipo de enfermedades desde hace muchos años. Por eso, nuestras soluciones siempre buscan mejorar la vida de todos aquellos pacientes o residentes que puedan necesitar cuidados especiales. Desde los sistemas de llamada paciente-enfermera hasta los sistemas de control para personas con tendencia a la desorientación, pasando por soluciones de localización en interiores o asistencia en baños.
Es fundamental garantizar el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. Tanto en Europa como en Estados Unidos, se han establecido medidas para incentivar la investigación y desarrollo de fármacos y tecnología necesaria para cada tratamiento, así como se han abaratado y simplificado los procedimientos administrativos a nivel individual.
A nivel individual también es posible aportar. Una posible formar de apoyar a pacientes y familiares que se encuentran en esta situación es por medio de donaciones, ayudas, o simplemente documentándonos sobre el tema para poder hablar sobre él de forma abierta y concienciar a nuestros círculos más cercanos.
Puedes compartir tus experiencias en redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras y #EnfermedadesRaras.
